В семье Логвиненко из Краснодара ждали пополнения. И вот долгожданный день настал! 24 сентября 2020 года на свет появился чудесный малыш Коля. Мальчик родился здоровым, любимым и желанным. Но начиная с месяца, начал угасать. Слишком спокойное поведение малыша насторожило врачей, и они забили тревогу. К сожалению, не зря. Коле поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это самый быстро прогрессирующий тип заболевания, при котором ребёнок постепенно перестает двигаться, а потом и дышать.

С 19 ноября 2020 года малыша перевели в реанимацию в тяжелом состоянии, подключили к ИВЛ. Мышечная слабость нарастала с каждым днем: Коля не мог двигать ни ручками, ни ножками, голову не держал, отсутствовал глотательный рефлекс, поэтому питание производится через зонд.

В декабре 2020 года генетическим анализом диагноз был подтвержден. Родители находились в отчаянии и не знали, что им делать, как спасти сына. С того самого дня жизнь семьи превратилась в борьбу за здоровье и будущее Коли!

Сейчас Николаю 9 месяцев, семь из которых он находится в реанимации совсем один, так как совместное с родителями пребывание пока невозможно. Они посещают его каждый день и весь этот час пытаются «надышаться» своим мальчиком.

Генетическая болезнь СМА коварная и беспощадная. В большинстве случаев, если дети не получают поддерживающей терапии, они не доживают и до двух лет. Отсутствие поддерживающего лечения ведёт к необратимым последствиям: сначала к полному обездвиживанию, а затем к трудностям с глотанием и дыханием.

У Коли есть шанс победить! Однократное введение специализированного медицинского препарата способно остановить болезнь! Стоимость этого лекарства невероятно огромная ~2 125 000.00 $ (два миллиона сто двадцать пять тысяч долларов США). Такую сумму семья не в силах собрать самостоятельно. Поэтому они вынуждены обратиться к неравнодушным людям за помощью и поддержкой.

Родители Коли уверены, что только общими усилиями возможно подарить ребёнку счастливое детство и долгую жизнь!

[center][/center]